Autisme en Ariège: après l'espoir, la colère des parents

9 avril 2013

Autisme en Ariège: après l'espoir, la colère des parents

En 2012 l'autisme à été déclaré cause nationale et le 2 avril est désormais journée mondiale de sensibilisation à l'autisme...

Les parents des enfants touchés par cette maladie attendent toujours les moyens financiers qui permettraient de diagnostiquer rapidement la maladie, d'accompagner efficacement ceux qui en sont atteints et d'améliorer substantiellement leur vie quotidienne ainsi que celle de leur famille.

Depuis trois samedis consécutifs, ĺ'association Autisme Ariège organise en relation avec le CERESA Autisme Education Midi-Pyrénées, «l'école des parents», une formation permettant aux parents et aidants d'acquérir des compétences et stratégies pour mieux aider leurs enfants et adolescents au quotidien.

Une bénédiction pour Blandine, Magalie, Nora et tous les autres participants: «grâce à cette formation nous apprenons à travers les difficultés des autres. Mes réussites peuvent aider d'autres parents en difficulté et vice versa.

Et surtout nous ne sommes plus isolés car dans la vie, les parents d'autistes sont bien seuls [...] On n'a pas le droit d'avoir de baisse de régime car on se bat pour nos enfants»

Nora est en colère, selon elle on ne parle pas assez de tous ces enfants différents, qu'ils soient autistes ou comme son petit garçon de 5 ans et demi, atteints de TED: «ça ne doit pas être un phénomène de mode, il faut en parler tout le temps, nos enfants grandissent et nous souffrons avec eux. Il faut que les gens écoutent, apprennent et comprennent»

Blandine à quatre enfants et son petit dernier de 4 ans est autiste: «nous nous battons tous les jours, contre l'école pour que nos enfant soient scolarisés et que les enseignants soient formés, contre la maison du handicap pour que l'autisme soit reconnu comme un handicap à part entière»

Sans parler des sacrifices réalisés par les parents: «il faut un des deux parents en permanence à ses cotés car à tout moment l'enfant autiste peut se mettre en danger»

Blandine souligne les retards accumulés par la France face aux États Unis ou plus près de nous, la Belgique: «beaucoup de parents partent là-bas mais ce n'est pas toujours possible. Nous avons choisi de rester ici et de nous battre pour que notre fils puisse avoir une vie comme les autres enfants.

Nous avons l’impression que rien n'est fait ici en Ariège, ce n'est pas normal de devoir déménager pour avoir une place en IME… Nous attendons qu'il y ait des aides concrètes en France et des structures pour accueillir nos enfants»

«Les orthophonistes spécialisés et autres psychomotriciens sont très peu nombreux dans le département, déplore Magalie. En quelques mois on constate d'importants progrès avec nos enfants, même si l'on doit se serrer la ceinture (ce sont des professions libérales, on paie 40 € la séance); pour le reste, nous continuons !»

Des parents désemparés, souvent au bout du rouleau à force de s'investir aux cotés de leurs enfants qui ont retrouvé un peu de répit, d'espoir à travers ce stage et l'énergie de se battre pour faire avancer la prise en charge de ce handicap encore trop méconnu.

Cette formation mise en place par l'association ariégeoise constitue un premier pas pour l'autisme en Ariège

Pauline du CERESA de Toulouse, intervenante dans la formation, avoue qu'il existe très peu de dispositifs spécialisés: «on parle de déserts médicaux mais on peut aussi parler de déserts médicosociaux»

La semaine dernière, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées devait rendre public les mesures du 3e plan Autisme, en fin de compte elle propose de renforcer l’existant.

Si les parents sont en colère, les associations concernées ont l’impression de voir leurs revendications rester lettre morte: diagnostics tardifs, mauvaise prise en charge, manque de place d’accueil…

«On a l'impression qu'il s'agit d'effets d'annonce, on en a beaucoup parlé à grand renfort de communication en 2012 mais rien de concret n'est fait dans le département de l'Ariege» expliquent Nicole et Abel, les deux co-présidents de l'association Autisme Ariège.

«Nous sommes dans l'expectative, le 3ème plan est le renforcement du précédent, la territorialisation des équipes de diagnostic sont encore au stade de projet et les moyens financiers ne sont pas accordés à leur juste mesure»

Abel sait de quoi il parle, il est parent d'un jeune autiste et s'il a fondé en 2009 cette association c'est pour partager son expérience avec les autres parents.

Selon lui l'important c'est le dépistage, plus il est précoce, plus l'enfant à des chances de s'en sortir.

Il faut ensuite mettre en place des plans d'accompagnement personnalisé (aujourd’hui un autiste est automatiquement orienté vers le milieu psychiatrique) avec des méthodes reconnues et préconisées par la haute autorité de santé.

En Ariège, 104 personnes sont concernées par l'autisme et 1064 par les troubles envahissants du comportement, soit en tout 1400 personnes, ce qui représente 1% de la population.

«Oui il y a une véritable recrudescence de l'autisme» poursuit Abel conscient du retard qu'a pris la France par rapport à l'Amérique du nord ou à l'Europe du nord: «nous sommes le seul pays à ne pas proposer d'accompagnement spécifique pour les autismes et si dans les faits le diagnostic peut être réalisé à l'âge de 18 mois, ici dans la plupart des cas ce n'est qu'aux alentours de 5 ou 6 ans qu'il est effectué... il faut être vigilant pour éviter un retour en arrière»

Des moyens financiers limités, des budgets revus à la baisse, pas de places spécifiques en établissements...
Les craintes des parents sont légitimes alors que la loi de 2005 parle de favoriser l'accessibilité à tous, les familles doivent encore se battre pour obtenir une place en milieu ordinaire permettant aux enfants d'être scolarisés.

«La scolarisation est intéressante dans la mesure où l’on apprend tous les codes sociaux et le vivre ensemble, indique Nicole. Nous sommes pour la requalification des places mais avec des moyens donnés aux équipes pour des places individualisées et l'application de méthodes comportementales, des méthodes cognitives de structuration de l'info qui ont fait leurs preuves (ABA, Maketon, Pecs, Teach)... la stimulation, les jeux de rôle, l'émotion, car dès le plus jeune âge on peut jouer sur la plasticité du cerveau...

La recherche a fait des progrès mais toutes ces avancées n’arrivent pas jusqu’à nous. Il faut avoir les moyens de se rendre à Toulouse... c'est pour cette raison que nous organisons ici cette formation avec des psychologues du CERESA de Toulouse»

À raison de trois séances par mois, cette formation a permis à quelques parents de rencontrer des professionnels, d'échanger, confronter des expériences, faire bouger les lignes.

«Il ne faut pas se voiler la face, cette formation est loin d'être suffisante, il faudrait pouvoir organiser des ateliers pour créer des liens d'harmonisation des pratiques, réfléchir sur l'accompagnement des adultes car le parent en tant que co-éducateur doit être à nouveau au centre du dispositif.
Nous cherchons des partenaires pour nous aider, nous irons solliciter l'ARS car notre militantisme associatif ne suffit pas, il faut trouver des financements»

Aujourd'hui malgré le soutien du Conseil général et des mairies, il n'y a pas grand chose pour l'autisme en Ariège. Les responsables de l'association ariégeoise n'hésitent pas à pointer les problèmes rencontrés dans le parcours du combattant menés par les parents d'enfants autistes pour qui il devient très difficile de mettre en place un projet personnalisé et d'assumer la continuité du diagnostic jusqu'à la prise en charge.

«Le rôle de notre association c'est de soutenir les parents, les aider dans leurs démarches, construire un dossier»

Sabine est directrice de l'ALAE et de l'ALSH de St Jean du Falga, elle suit cette formation qui lui permettra d'accueillir des enfants autistes en milieu ordinaire: «on prépare le terrain pour l'avenir et peut-être un jour être en mesure d'accueillir les enfants sur un séjour accompagné avec enseignants et bénévoles, cela se fait déjà en Haute-Garonne pourquoi pas ici»

Autisme Ariège
Mairie de St Jean du Falga
05 61 02 91 25
http://autisme-ariege.asso-web.com
Abel Fernandes 06 81 22 56 76