Le coup de colère de Planète Autisme 47

Pour la présidente Laurence Franzoni, l'autisme est passé de "grande cause nationale" à "grande casse nationale"

Laurence Franzoni : « Un an plus tard, sur le plan national, c’est une grande déception. » (Photo Emilie Drouinaud)

«En 2012, nous étions emplis d’espoir. L’État avait décrété l’autisme grande cause nationale. Et il y avait le soutien de la Haute Autorité de santé. Un an plus tard, nous rencontrons les mêmes difficultés, les mêmes soucis de prise en charge. Sur le plan national, c’est une grande déception. Cela ne devrait plus être acceptable. Sur le terrain, nous constatons qu’il n’y a pas eu de changement et il n’est pas pour demain. Il y a un an, le slogan était : “ L’autisme, grande cause nationale ”. Un adhérent a réalisé un film et l’a titré : “ L’autisme, grande casse nationale ”. »

Laurence Franzoni paraît au bord de la rupture. La présidente de Planète autisme peine même à se révolter. Créée en janvier 2010, l’association a ouvert une structure neuf mois plus tard à Agen. Laquelle emploie aujourd’hui trois psychologues, accueille 33 enfants « mais il y en a autant sur la liste d’attente.Nous gérons un budget de 180 000 euros et nous ne savons pas si nous allons tenir le coup. Pour bien faire, il faudrait augmenter la participation des parents. C’est-à-dire qu’il nous faudrait exclure certaines familles déjà exclues par l’handicap de leur enfant. C’est insupportable. »

Planète Autisme pourrait crier à l’injustice, mais mus par la pudeur, ses responsables préfèrent croire encore en leur pays. « La France a tellement de retard. L’autisme n’est pas la seule maladie délaissée.Nous attendons le plan autisme qui dégagerait des lignes budgétaires et donc de l’argent public, commente Laurence Franzoni. Mais nous sommes pris dans le carcan des psychanalystes. »

« Quand on sait qu’un enfant autiste, s’il est de suite pris en charge, coûte un million d’euros moins cher qu’un enfant qui ne l’est pas. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est concerné par cette maladie… C’est à déprimer. »

Comment les familles tiennent-elles alors le choc ? « Elles font les paris seules de scolariser leurs enfants, de leur apprendre à parler, à communiquer. Elles se battent dans l’espoir qu’un jour tout va se débloquer. Mais c’est dramatique. Aujourd’hui, nous avons le savoir, l’expérience, les outils et les lois. Ne reste plus qu’à les appliquer et même sanctionner ceux qui ne les respectent pas. »

Laurence Franzoni lance un véritable appel : « Au secours. Aidez-nous ! Prenez conscience de cette réalité que les parents vivent au quotidien. » Elle reconnaît que, « sur un plan intellectuel, 2012 n’aura pas servi à rien. Mais désormais, nous attendons du concret. Une structure comme Planète Autisme est véritablement en danger.Heureusement que nous pouvons nous appuyer sur la bonne volonté de certaines personnes et de partenaires. Si la mairie d’Agen ne nous offrait pas le loyer pour nous accueillir, comment ferions-nous ? »

« Pourquoi dans le Lot-et-Garonne, au contraire d’autres départements, rien n’a été enclenché. Le constat est douloureux. Pourquoi cette stagnation ? C’est triste et difficile à vivre pour les familles », déplore Laurence Franzoni. Tous ces maux, et d’autres encore, seront évoqués jeudi lors de l’assemblée générale de Planète Autisme.

Planète Autisme tient ce jeudi, à 18 h 30, son assemblée générale, dans les locaux de la mutuelle Previfrance, quai Calabet à Agen.

http://www.sudouest.fr/2013/02/21/grande-casse-2012-973228-3603.php