19 avril 2013

Autistes : vigilance des associations de parents - Paimpol

 

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Autistes : vigilance des associations de parents - Paimpol

vendredi 12 avril 2013

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Ce dimanche, trois associations de parents ont organisé à Plouézec une journée de rencontre ouverte à tous. 200 personnes y ont participé. Parmi eux, des enfants avec et sans autisme qui ont joué aux mêmes jeux, symbole d'un monde qui « inclut » plutôt qu'il n'exclue.

 

La semaine dernière, avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À l'occasion, le gouvernement a annoncé la parution prochaine d'un 3 e  « plan autisme ». Qu'en pensent les parents ?

 

Entretien

Florence Bourel et Bérengère Guenanen, de l'association Autisme Breizh Autonomie (ABA) de Paimpol.

Quel état des lieux dressez-vous de la prise en charge de l'autisme ?

Tout est à faire. La France a 40 ans de retard. Des pays comme les États-Unis, l'Italie, la Belgique ou la Suède mettent en oeuvre depuis des années, des méthodes qui ont fait la preuve de leur efficacité. La France a été plusieurs fois condamnée par l'Europe pour une prise en charge non adéquate de l'autisme. Certains considèrent toujours l'autisme comme une maladie psychiatrique, et les personnes touchées sont prises en charge par le monde sanitaire. Or, il s'agit d'un trouble du développement (TED, trouble envahissant du développement) qui relève du domaine éducatif et social.

Quelles sont les revendications des parents ?

D'abord, un contexte qui permette un diagnostic précoce. Dans le département, on est encore confronté à des personnes de 10, 17 ans et même 28 ans qui ne sont pas diagnostiquées. Or, quand les personnes atteintes d'autisme ne sont pas prises en charge de manière adaptée, elles régressent.

Les parents se battent aussi pour une « inclusion » des enfants dans le milieu scolaire ordinaire. Ca se passe très bien ailleurs, pourquoi pas en France ? Ils demandent que les parents et les professionnels travaillent ensemble. Les enfants et leurs familles doivent être au centre du dispositif, car toutes les personnes avec autisme sont différentes et leurs familles aussi. C'est une question d'organisation, pas une question de moyens. Une place en hôpital coûte 800 € par jour pour une prise en charge mal adaptée.

Les familles n'auraient pas besoin de tant d'argent si les choses étaient organisées de façon différente. Les parents doivent être accompagnés. Nous avons besoin de services spécialisés, qui interviennent de manière cohérente sur tous les lieux de vie de l'enfant, car on ne cesse pas d'être autiste quand on quitte l'hôpital de jour. Tout cela nécessite une formation adéquate des professionnels, psychologues, éducateurs, orthophonistes, enseignants...

Qu'attendez-vous de ce plan autisme ?

C'est le troisième (le premier plan autisme a été mis en place entre 2005 et 2007, le deuxième entre 2008 et 2010). En 2012, l'année où l'autisme a été déclaré « grande cause nationale » en France, la Haute Autorité à la Santé (HAS) a publié des recommandations relatives à la prise en charge de l'autisme. Nous attendons qu'elles soient appliquées. Il y a eu des progrès en terme de formation mais il n'y a pas de suivi de la mise en oeuvre effective des méthodes préconisées par l'HAS au sein des institutions.

Aujourd'hui, des parents nous décrivent des situations qui ressemblent en tout point à ce que nous avons vécu nous-mêmes il y a dix ans. Les objectifs annoncés par la ministre en charge des personnes handicapées sont intéressants, mais nous attendons des actions concrètes. Les parents sont en colère, et certains d'entre eux sont prêts à se lancer dans des procédures judiciaires, afin d'obtenir des prises en charge adaptées et conformes aux besoins reconnus de leurs enfants.

 

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autistes-vigilance-des-associations-de-parents-_22162-avd-20130412-64946711_actuLocale.Htm

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Autisme Breizh autonomie conseille les parents - Paimpol

samedi 16 mars 2013

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La présidente Bérengère Guenanem présente les actions de l'association.

Mardi soir, l'association paimpolaise Autisme Breizh autonomie avait invité ses adhérents à son assemblée générale, à Kérity. Quelques personnes courageuses se sont déplacées, malgré le temps.

Après un rappel de ce qu'est l'autisme, Bérengère Guenanem, présidente, présente les objectifs et actions qui ont eu lieu toute l'année. Entre autre, plusieurs café-rencontre entre parents et professionnels, la création d'une pédadothèque (ensemble de jeux, livres, d'outils éducatifs, utiles pour tout enseignement), la venue du docteur Eric Lemonnier.

L'association organise prochainement un stage avec deux psychologues comportementalistes, et participe à la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril. Pour Paimpol, cette journée aura lieu le 7 avril. Plusieurs animations sont proposées avec une discussion autour du « 3 e  plan autisme », mis en place par le gouvernement français.

Ce plan vise l'augmentation de la capacité d'accueil en établissements spécialisés, la diversification des méthodes de prise en charge, et le dépistage précoce. L'association ABA insiste sur l'importance du choix pour les parents, de la méthode et de la prise en charge qu'ils veulent pour leur enfant. Contact : autisme.breizh.autonomie@orange.fr.

 

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autisme-Breizh-autonomie-conseille-les-parents-_22162-avd-20130316-64759913_actuLocale.Htm

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18 avril 2013

Coup de cœur autisme soutenu

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Le président du club des Kiwanis de Marmande, Denis Bonel, remettant le chèque à l’équipe éducative. (Photo Jean-Paul Quioc)

Jeudi 4 avril avait lieu au château La Placière à Sainte-Bazeille, une remise un peu spéciale d’un chèque de 1 000 euros, par le président du club des Kiwanis de Marmande, Denis Bonel à Coup de cœur autisme pour le soutien des enfants autistes accueillis dans ce lieu.

Coup de cœur autisme est une action de l’association Familles rurales de Sainte-Bazeille, dont la présidente est Nathalie Geneau.

Un premier soutien

Ce chèque est une partie du fruit du travail des bénévoles, dans le cadre du dernier Salon du chocolat de Marmande de novembre 2012. Il va notamment permettre de couvrir les frais d’achat de matériel informatique (une tablette tactile) et de logiciel spécifique qui sont une aide importante dans le programme éducatif.

Un premier soutien qui sera suivi, comme l’a promis le président du club des Kiwanis, d’un autre plus important, à savoir la recette du prochain concert exceptionnel qui sera donné à Gontaud-de-Nogaret, le 19 octobre. Un concert avec la participation de quelques artistes de la Scala Milano.

Une autre manifestation est prévue pour apporter des fonds à cette action Coup de cœur autisme, avec un loto organisé samedi 4 mai, à la salle des fêtes de Saint-Martin-Petit.

Au cours de cette réception, l’équipe éducative de Coup de cœur autisme, avec Denise Cathelineau, bénévole et Christel Camu, éducatrice spécialisée, a démontré tout l’intérêt de leur action entreprise depuis septembre 2012.

Cinq enfants accueillis

Désormais cinq enfants, de 3 ans et demi à 10 ans, sont accueillis dans cette structure.

Une stagiaire de l’Association pour la formation en milieu rural (AFMR) d’Etcharry en Pays basque, Laurelyne Robin-Baquery, qui se destine au métier d’éducatrice spécialisée, complète depuis peu l’équipe éducative.

Ainsi, cette action de lutte contre l’autisme poursuit son développement avec des résultats prometteurs, une action qui utilise la méthode analyse du comportement appliqué verbal), une approche préconisée depuis mars 2012 par la Haute Autorité de la santé.

Les enfants trouvent dans ce lieu un programme psycho-éducatif individualisé, adapté à leurs difficultés. À terme, l’objectif est, selon les promoteurs de cette action, de rattacher cette action à l’institut médico-éducatif Solincité.

Coup de Cœur autisme : Denise Cathelineau au 06 30 10 89 98

 

http://www.sudouest.fr/2013/04/15/coup-de-coeur-autisme-soutenu-1025367-3824.php

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AUTISME: Des cerveaux différents mais des réponses similaires à la musique

European Journal of Neuroscience

Les cerveaux des personnes différentes qui écoutent le même morceau de musique réagissent-il de la même manière? La réponse est oui, selon cette étude d'imagerie de la Stanford University. Ces conclusions, publiées dans l’European Journal of Neuroscience contribuent non seulement à expliquer le rôle primordial de la musique dans notre communication et coordination sociale mais peuvent aussi fournir des pistes thérapeutiques pour les troubles de la communication interpersonnelle, comme l’autisme, par exemple.

VISUEL%20MUSIQUELes chercheurs ont utilisé l’IRM pour identifier un réseau reliant plusieurs structures cérébrales qui s’active sur un modèle remarquablement identique chez plusieurs participants à l’écoute de musique classique. Le Pr Vinod Menon, professeur de psychiatrie et de sciences comportementales et auteur principal de l'étude explique, qu’en dépit de nos différences individuelles, nos expériences musicales différentes et nos préférences, la musique classique suscite une activité cérébrale quasi-uniforme dans plusieurs structures cérébrales, dont des zones impliquées dans le contrôle moteur, la mémoire et l'attention. L'idée que des sujets en parfaite santé et d’autres atteints de troubles du langage et de la communication puissent répondre à des sons complexes de la même manière, pouvait apporter un éclairage nouveau sur ces troubles de la communication.

L’équipe a demandé à 17 participants droitiers âgés de 19 et 27, n’ayant jamais écouté la musique choisie pour l’expérience, de l’écouter avec des écouteurs, alors que leurs cerveaux étaient évalués par IRMf durant 9 minutes. Au cours de cette séance, les participants ont également entendu deux autres stimuli sonores, issus de la même musique, dans l’un, le rythme avait été effacé, dans l'autre, la mélodie avait été entièrement modifiée en transformant chaque tonalité par algorithme.

L'équipe a ainsi identifié à l’IRMf un réseau cérébral partant des relais auditifs situés dans le mésencéphale et allant jusqu’à la mémoire de travail et d'attention située dans le cortex. Lorsque stimulées musicalement, ces régions s’activent pendant des périodes de plusieurs secondes. Cette activation dans plusieurs zones successives du cerveau est retrouvée de manière identique dans le cerveau de tous les participants, ce qui n’est pas le cas lorsque la musique d’origine a été transformée en stimulus sonore. L'étude montre ainsi que le niveau d’activation de ces zones répond, de préférence, à la « vraie » musique plutôt qu’aux stimuli, ce qui suggère, pour les auteurs, que le cortex dirige les relais auditifs pour mieux tenir compte des sons « naturellement » musicaux. Ainsi, le cortex fronto-pariétal, qui gère les fonctions cognitives comme l'attention et la mémoire de travail, s’active de manière identique chez tous les participants, mais seulement avec la « vraie » musique. Chaque individu écoutant de la musique, a, pour chaque zone sensible du cerveau, son échelle de temps propre comme si le temps nécessaire à donner un sens au morceau de musique était spécifique à chacun. Enfin, ces chercheurs identifient des structures et des circuits cérébraux qui, dans leur activation, suivent l'évolution de la musique. Ils suggèrent que l’activation de ces zones, préférentielle avec l’écoute de « vraie » musique, plutôt que de stimuli sonores, laisse penser que notre cerveau répond naturellement à la stimulation musicale et précède les mouvements qui peuvent accompagner l’écoute de la musique, comme taper dans ses mains, danser, marcher, chanter…Et les modèles d'activation similaires chez les individus normaux participent à favoriser la coordination sociale de nos mouvements.

Quelles applications ? Les auteurs souhaitent étendre ces données à un certain nombre de domaines de recherche qui impliquent la communication interpersonnelle, comme le langage et la communication sociale dans l'autisme. «Les enfants atteints d'autisme écoutent-ils de la même façon que les enfants à développement « normal »? Si non, quelles différences de traitement de l'information? Quelles régions du cerveau sont désynchronisées? ». L’écoute de la musique pourrait ainsi apporter des réponses sur les différences de traitement de l’information chez les personnes atteintes de troubles de la communication.

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-des-cerveaux-differents-mais-des-reponses-similaires-a-la-musique_10232_lirelasuite.htm

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Loir-et-Cher: Autisme : un plan et des moyens

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Après les médecins spécialisés, les sept établissements de la fédération du Centre ont présenté des activités pour adultes atteints d'autisme

A la veille du troisième plan autisme, les associations de la Fédération Autisme Centre n'ont pas caché leurs fortes attentes lors de leur journée de formation au Vinci, à Tours, mardi 2 avril. Beaucoup de familles y ont assisté. La plupart des places sont dans des centres, comme les Maisons d'accueil spécialisées ou les Foyers d'accueils médicalisés. « Il existe une vraie discrimination », regrette Didier Rocque, président des Maisonnées à Azay-le-Rideau et vice-président de la fédération régionale. Il a le sentiment de se trouver 25 ans en arrière, lorsque tout restait à faire pour la prise de conscience.

Or ne pas prendre en considération les jeunes autistes ne fait qu'aggraver la situation, celle des malades et celle des finances publiques avec les coûts du surhandicap (1,4 milliard d'euros par an). Dans un rapport, le Comité national d'éthique parle même de « maltraitance par défaut ». D'où l'importance de la formation des médecins pour repérer chez les enfants ces troubles envahissants du développement. Un problème loin d'être rare. « Un enfant sur 100 en est atteint. La France compte 600.000 autistes, soit autant que le nombre de malades souffrants de leucémie, cancer et sida réunis. Mais entre les maladies, les moyens mis à disposition ne sont pas les mêmes : 7 millions d'euros pour le deuxième plan autisme et 200 millions d'euros pour le plan Alzheimer. Les décideurs politiques doivent prendre conscience du problème », plaide Martine Vandermeersch, présidente d'une association d'Eure-et-Loir.  Absente lors cette journée, Marisol Touraine, ministre de la Santé a fait parvenir un message audiovisuel à cette fédération. Elle assure comprendre la détresse des familles, reconnaît le retard de la France, mais ne parle jamais de budget. Les bénévoles de la fédération le regrettent. D'autant plus qu'ils aimeraient qu'un accueil plus diversifié soit possible. La région dispose d'établissements spécialisés, d'une unité Inserm au CHU de Tours, de médecins de renommée internationale, d'associations très compétentes. Le souhait de la fédération ? Un « pilote administratif », autrement dit un chef d'orchestre pour s'occuper de ce problème de santé publique.

R. C.

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World of Warcraft: quand le jeu vidéo peut soigner l'autisme

Les jeux vidéo pourraient soigner l’autisme, selon des scientifiques américains. Leur complexité toujours plus grande et leur environnement virtuel moins stressant rassurerait les autistes, leur permettant d’interagir avec d’autres.

Les jeux vidéo, par leur environnement toujours plus complexe, peuvent rassurer des personnes atteintes de certaines formes d’autisme. Pour ces personnes, les relations sociales sont moins stressantes dans un environnement virtuel.   

C’est le cas de Ian Bates, révélé par le journal américain Wired, un Américain atteint du syndrôme d’Asperger, une forme d’autisme rendant les relations sociales très compliquées. C’est le jeu mondialement connu "World of Warcraft" qui a aidé Jan à communiquer plus facilement.

Mais "les jeux vidéo seraient plutôt une arme à double tranchant, car, par leur coté addictif et social, ils peuvent aussi créer de l’anxiété excessive voire de la paranoïa pour ces individus fragiles. Ils risqueraient de faire disparaître leur 'véritable vie' au profit de leur vie virtuelle". selon Chloé Jordan, neuropsychologue comportementaiste, à l'université de Boston.

BF

http://www.rtbf.be/info/societe/detail_world-of-warcraft-quand-le-jeu-video-peut-soigner-l-autisme?id=7974341

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17 avril 2013

Le combat opiniâtre de Florence Bourel - Plouézec

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Pour avancer et comprendre le problème de son enfant, Florence Bourel a eu besoin de l'aide des associations. Maintenant, bénévole associative, elle s'engage à apporter son soutien à d'autres parents en difficulté.

Témoignage

Hier, la journée de l'autisme avait la parole. Florence Bourel, maman concernée, nous a livré ses émotions.

François, le 2 e  enfant de Florence Bourel, est né en 1996. Quand il a 1 an et demi, Florence s'inquiète : il n'accepte pas la frustration, il a oublié les mots qu'il avait appris à un an, il ne parle plus. S'en suit un parcours du combattant, d'abord pour comprendre de quoi souffrait François, ensuite pour aider, via l'engagement associatif, les parents d'enfants qui souffrent d'autisme, comme François.

Perdue

Quand Florence constate chez son fils des troubles du comportement, sa première réaction est de penser qu'elle en est coupable. Alors, elle l'inscrit à l'école maternelle, pour lui donner sa chance en quelque sorte. Mais les symptômes qu'elle a identifiés sont confirmés par son enseignante. Le parcours de la combattante commence : rencontres avec des professionnels, bilan de six mois qui mobilise toute la famille, à l'issue duquel on conclut à un trouble psychologique sérieux, mais non identifié : ni psychose, ni névrose, ni autisme... Quand François a trois ans, un médecin de l'hôpital de jour de Guingamp annonce brutalement à Florence que son enfant est autiste. Elle ne connaît de cette maladie que ce que tout le monde en connaît, c'est-à-dire peu de chose. Face à des discours savants si différents, elle est perdue.

Formation et engagement

Elle se rapproche d'une association de parents grâce à laquelle, elle suit une formation de base : « j'ai commencé à comprendre comment François fonctionnait, et comment je pouvais l'aider ». François partage alors son temps entre l'hôpital de jour de Guingamp et l'école maternelle de Plouézec. Elle comprend que la prise en charge par l'hôpital n'est pas adaptée. Elle se sent laissée à l'écart, constate qu'il n'existe aucune coopération entre l'institution et les parents : « nous sommes déparentalisés ». Elle s'insurge : « je suis devenue une maman chiante, questionnante, insistante ». Puis, François poursuit son parcours au sein de différentes institutions. La vigilance de Florence ne lâche pas.

Militante

Florence n'a pas cessé de se former, et elle se bat au sein de plusieurs associations pour que les parents ne soient plus si isolés, pour que des méthodes qui ont fait leurs preuves depuis des années, dans d'autres pays, soient mises en oeuvre en France, pour que les parents soient reconnus par les institutions, pour faire connaître cette maladie. Elle représente les parents au sein de la MDPH, la maison départementale des personnes handicapées. De sa souffrance, elle a fait un combat : « contre la connerie et contre l'injustice ».

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Le-combat-opiniatre-de-Florence-Bourel-_22214-avd-20130403-64882586_actuLocale.Htm

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