Autistes : vigilance des associations de parents - Paimpol

vendredi 12 avril 2013

Ce dimanche, trois associations de parents ont organisé à Plouézec une journée de rencontre ouverte à tous. 200 personnes y ont participé. Parmi eux, des enfants avec et sans autisme qui ont joué aux mêmes jeux, symbole d'un monde qui « inclut » plutôt qu'il n'exclue.

La semaine dernière, avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À l'occasion, le gouvernement a annoncé la parution prochaine d'un 3 e  « plan autisme ». Qu'en pensent les parents ?

Entretien

Florence Bourel et Bérengère Guenanen, de l'association Autisme Breizh Autonomie (ABA) de Paimpol.

Quel état des lieux dressez-vous de la prise en charge de l'autisme ?

Tout est à faire. La France a 40 ans de retard. Des pays comme les États-Unis, l'Italie, la Belgique ou la Suède mettent en oeuvre depuis des années, des méthodes qui ont fait la preuve de leur efficacité. La France a été plusieurs fois condamnée par l'Europe pour une prise en charge non adéquate de l'autisme. Certains considèrent toujours l'autisme comme une maladie psychiatrique, et les personnes touchées sont prises en charge par le monde sanitaire. Or, il s'agit d'un trouble du développement (TED, trouble envahissant du développement) qui relève du domaine éducatif et social.

Quelles sont les revendications des parents ?

D'abord, un contexte qui permette un diagnostic précoce. Dans le département, on est encore confronté à des personnes de 10, 17 ans et même 28 ans qui ne sont pas diagnostiquées. Or, quand les personnes atteintes d'autisme ne sont pas prises en charge de manière adaptée, elles régressent.

Les parents se battent aussi pour une « inclusion » des enfants dans le milieu scolaire ordinaire. Ca se passe très bien ailleurs, pourquoi pas en France ? Ils demandent que les parents et les professionnels travaillent ensemble. Les enfants et leurs familles doivent être au centre du dispositif, car toutes les personnes avec autisme sont différentes et leurs familles aussi. C'est une question d'organisation, pas une question de moyens. Une place en hôpital coûte 800 € par jour pour une prise en charge mal adaptée.

Les familles n'auraient pas besoin de tant d'argent si les choses étaient organisées de façon différente. Les parents doivent être accompagnés. Nous avons besoin de services spécialisés, qui interviennent de manière cohérente sur tous les lieux de vie de l'enfant, car on ne cesse pas d'être autiste quand on quitte l'hôpital de jour. Tout cela nécessite une formation adéquate des professionnels, psychologues, éducateurs, orthophonistes, enseignants...

Qu'attendez-vous de ce plan autisme ?

C'est le troisième (le premier plan autisme a été mis en place entre 2005 et 2007, le deuxième entre 2008 et 2010). En 2012, l'année où l'autisme a été déclaré « grande cause nationale » en France, la Haute Autorité à la Santé (HAS) a publié des recommandations relatives à la prise en charge de l'autisme. Nous attendons qu'elles soient appliquées. Il y a eu des progrès en terme de formation mais il n'y a pas de suivi de la mise en oeuvre effective des méthodes préconisées par l'HAS au sein des institutions.

Aujourd'hui, des parents nous décrivent des situations qui ressemblent en tout point à ce que nous avons vécu nous-mêmes il y a dix ans. Les objectifs annoncés par la ministre en charge des personnes handicapées sont intéressants, mais nous attendons des actions concrètes. Les parents sont en colère, et certains d'entre eux sont prêts à se lancer dans des procédures judiciaires, afin d'obtenir des prises en charge adaptées et conformes aux besoins reconnus de leurs enfants.

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